Le zèbre n’est pas celui que l’on croit.

Dessin de Michèle Landais

J’ai rencontré Michèle par le plus grand des hasards sur un réseau social.

J’ai bien vite compris que derrière ce sourire quotidien et cette très jolie voix « se cache » une maladie, un syndrome que peu de gens connaissent: le Syndrome Ehlers Danlos.

Mais pourquoi dire « se cache »?  Au contraire Michèle expose chaque jours les problèmes auxquels elle est confrontée, le simple fait de se sécher les cheveux en est un parmi tant d’autres.

Michèle n’est pas seule dans son cas et elle a décidé d’aider d’autres personnes atteintes de ce syndrome en communiquant à ce sujet, en ouvrant son cœur et une cagnotte pour offrir à chacun de ses zèbres un équipement spécifique qui permet de retrouver une certaine autonomie.

Michèle a eu envie de vous parler des zèbres, de ses zèbres.

Le symbole du zèbre est utilisé pour plusieurs thématiques : aussi bien pour nommer les personnes dites « surdouées », « à haut potentiel », ou « enfants précoces » (généralement une personne qui a un QI supérieur à 130 et une sensibilité au monde exacerbé); mais aussi pour parler des maladies orphelines telles que le Syndromes Ehlers Danlos (SED).

De ce fait la communauté des personnes atteintes du SED s’appellent entre eux « des zèbres », avec quelques fois des logos tel que « Zebra Strong », etc…

Mais alors, pourquoi ces Maladies Orphelines se nomment des Zèbres ?

« Si ce n’est pas un cheval, alors c’est un zèbre »

Le symbole du Zèbre est devenu le symbole des maladies rares à partir de cette expression inventée à la fin des années 1940 par le Dr Théodore Woodward, professeur à la Faculté de médecine de l’Université du Maryland à Baltimore. Ils utilisaient le principe de catégoriser les maladies communes comme des « chevaux » et les maladies rares comme des « zèbres », car le zèbre est considéré à l’époque comme rare puisque les gens côtoyait en premier lieu les chevaux.

Ce système était surtout utilisé pendant la formation des jeunes médecins, à même de diagnostiquer des maladies rares pour les plus curieux, ceux qui voulaient aller plus loin dans leurs recherches pour leurs thèses.

Il y a tant de maladies rares différentes et méconnues, que cela entraîne des errances médicales et de gros retards de diagnostics. Parfois certains vivent toutes leurs vies sans savoir qu’ils sont atteints par le syndrome.

Revenons au zèbres Ehlers Danlos, cette maladie qui touche le collagène, soit 80% du corps, tendons, ligament etc… muscles et indirectement fragilise toutes les articulations qui se déboitent (subluxation, luxation), des phalanges jusqu’aux orteils, genoux, poignet, épaules, cotes etc… des dizaines et des dizaines de symptômes sont listés pour le SED et il y a différent type de SED.

Dans tous les cas, la plupart ont des problèmes aux articulations qui deviennent fragiles avec le temps. Certains peuvent marcher, tandis que d’autres doivent se déplacer avec une canne, des béquilles ou même en fauteuils roulant.

Aujourd’hui, nous pouvons aider cette communauté SED, ces zèbres, car il y a une cagnotte en ligne organisée par l’association SED1+, avec Michèle Landais (Alias Chanteuse SED), Érine une jeune de 16 ans, sa maman Roxane, les camarades de classe d’Érine et son lycée. Cette cagnotte permet de financer des équipement GmoveSuit qui permettent de contrer plusieurs problèmes comme celui de la marche, l’atrophie musculaire, d’éviter les subluxations et luxations des hanches, genoux, chevilles, et protège en partie le dos.

Si vous souhaitez participer, vous pouvez faire un don soit via la cagnotte dont le surplus au delà de 2500€ sera pour SED1+, ou directement à SED1+ en veillant à signaler que votre Don est pour financer des GmovesSuit.

Le GmoveSuit sort les gens de leur fauteuil roulant et permet de retrouver une autonomie.

Utilisé au départ pour les astronautes dans l’espace avec l’apesanteur, le Gmove a été adapté pour les sportifs de haut niveau puis pour personnes en situation de handicap.

Pour les aider :

https://www.leetchi.com/c/un-gmovesuit-pour-erine-et-dautres-ados-atteints-du-syndrome-ehlers-danlos-pour-noel-2020

Dessin de Michèle Landais

Sources :  https://rqmo.org/le-zebre/

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